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“Lecco provincia della solidarietà”. Riparte la Maratona Telethon

LECCO – Da sempre quella lecchese è la provincia ai vertici della generosità per il numero di donazioni effettuate in favore della ricerca scientifica, rivolte a Telethon ma in dono a tutti quei pazienti, molti dei quali in tenera età, che soffrono di malattie rare, oltre settemila di cui ancora non è conosciuta una cura: e così anche quest’anno Telethon si mette in marcia, inizia la Maratona 2017 con tanti eventi benefici.

E’ la 26esima edizione del programma partito già il 10 novembre con un convegno organizzato dalla Uildm all’ateneo lecchese del Politecnico e proseguito sabato sera con il concerto di canti e cori di montagna alla Chiesa del Santo Spirito di Valmadrera che ha permesso di raccogliere oltre 1600 euro.

Il sindaco Brivio insieme a Renato Milani, Gerolamo Fontana e il prof. Roberto Maggi

 

“Iniziamo con il piede giusto – ha commentato Renato Milani, presidente del comitato provinciale di Telethon – Le iniziative della maratona dureranno 40 giorni (fino al 23 dicembre) ma durante l’anno ne abbiamo realizzate già tantissime, questa è la 185 manifestazione per il 2017. Uno sforzo nostro, ma anche vostro che siete il motore di questa ricerca scientifica. Non parliamo più di speranza, per tanti anni lo abbiamo fatto, ora stiamo parlando di realtà, di guarigione, di malattie vinte, è il più grosso successo mai conosciuto”.

Un fitto programma di eventi scandirà le settimane clou delle raccolta fondi, toccando diversi comuni, dal lago alla Valsassina, dall’hinterland di Lecco alla Brianza. Lo scorso anno la rassegna ha permesso di destinare a Telethon oltre 301 mila euro, andando anche oltre il risultato sperato.

“Un risultato di assoluto rilievo nazionale e un motivo di orgoglio per tutti noi – ha sottolineato il sindaco Virginio Brivio – da sempre offriamo la nostra vicinanza a queste iniziative che coinvolgono tante realtà della nostra provincia, con LTM – Lecchese Turismo Manifestazioni – che supporta Telethon con altre attività anche durante il periodo estivo, accendendo i riflettori sulle malattie che hanno bisogno di cura e ricerca”.

Il primo cittadino omaggio con il gagliardetto della città il dott. Ballabio

 

Alla presentazione della Maratona 2017, lunedì pomeriggio in municipio a Lecco, era presente anche il dott. Andrea Ballabio, alla guida dell’Istituto Telethon di Genetica e di Medicina di Pozzuoli, testimonianza del lavoro dei ricercatori.

“La nostra attività è come una scala con tanti gradini. Il primo consiste nello scoprire quei geni che, quando contengono l’errore, causano la malattia. Gli ultimi gradini riguardano invece lo sviluppo della terapia. Servono tante risorse per farlo. Il nostro budget è composto per il 30% dalle donazioni di Telethon, il restante è ottenuto attraverso finanziamenti internazionali, perché le risorse donate attraverso Telethon sono fondamentali ma non sufficienti. Per alcune malattie non c’è ancora diagnosi, pensate ai genitori di un bambino di cui non si conosce quale tipo di malattia stia soffrendo. Senza diagnosi non c’è neppure una terapia”.

I volti dei referenti di alcune associazioni e realtà che collaborano con Telethon

 

In aula consiliare è intervenuto anche il prof. Roberto Maggi, dell’Università degli Studi di Milano che ha plaudito al lavoro dei ricercatori e di Telethon, “grazie a loro sappiamo oggi cosa sono le malattie genetiche. La ricerca è solo all’inizio e ha bisogno di tanto supporto per definire diagnosi, cura ma anche assistenza a questi malati, perché, se una cura può impiegare anni ad essere trovata, già oggi dobbiamo poter dare qualcosa ai pazienti”.

Anche nel lecchese si fa attività di ricerca: la sfida è stata lanciata dal commendatore Gerolamo Fontana, della Uildm Lecco, a scienziati e ingegneri che al Politecnico di Lecco hanno sviluppato un braccio meccanico destinato a chi soffre di una malattia invalidante. A testare il prototipo è il figlio dello stesso Fontana, Fabrizio, colpito anch’esso da una malattia genetica.

Il commendatore Gerolamo Fontana mostra la App che in futuro potrà essere d’aiuto ai malati

 

“Un braccio elettronico comandato dal cervello – spiega Fontana – il prototipo è funzionante, ora dobbiamo trovare un’azienda che ce lo realizzi a prezzi accessibili. E’ un’occasione importante per 8 milioni di disabili in Italia. Comandando questo braccio con gli occhi, mio figlio potrà grattarsi, potrà bere da solo, cose grandissime per chi soffre di una malattia come questa”.

Renato Milani e Gerolamo Fontana

 

Inoltre, è ancora una volta grazie agli sforzi dello stesso Fontana se in futuro inizierà una rivoluzione anche nell’ambito del primo soccorso. “All’ospedale Mandic sarà realizzato il primo progetto pilota in Italia di formazione del personale del Pronto Soccorso, a Merate perché è raggiungibile in meno di un’ora da cinque province differenti e i malati potranno trovare qui la più adeguata assistenza. Ma prima dell’ospedale, ci sono i soccorritori che intervengono per primi in ambulanza e non possono certo conoscere tutte le settemila malattie genetiche. Ci serviremo di una App che consentirà, non solo di localizzare il malato ma che conterrà anche la sua cartella clinica. E’ qualcosa che già esiste per i sordomuti, noi la utilizzeremo per i nostri malati. Mattone dopo mattone realizzeremo anche questo progetto”.

 

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13 novembre 2017 — 20:00 / Attualità, Lecco
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